Tiago Henrique

Ainda em seu processo legal de criação, o Instituto ALGUÉM já pode comemorar a realização de um sonho. Na última semana, as famílias de dois meninos, um de treze e outro de oito anos, nos procuraram. Famílias sem informação, orientação nem recursos para sequer começar a jornada que começa agora.

Tiago e Fabrício já foram diagnosticados e, com a orientação do instituto e a ajuda de várias pessoas, estão sendo encaminhados para São Paulo, onde farão mais exames e iniciarão seus tratamentos. Hoje começamos a contar a história de Tiago, a primeira prova real da importância das pessoas na essência do Instituto ALGUÉM.

Os detalhes da história do Tiago estão contados na seção “Histórias“, no menu acima, mas você pode clicar aqui. O relato abaixo mostra apenas como já foi possível providenciar tudo o que essas famílias mais precisam no momento: informação, apoio, teto, transporte, consultas. A você, que nos ajudou a fazer isso pelo Tiago e pela família dele, muito obrigado!

Estamos trabalhando também para ajudar a família do Fabrício, cuja história vamos contar também aqui.

No último dia 23 de agosto a Sra. Jeane Mary Vasconcelos Santos entrou em contato pelo blog e através do email analuizaegiulia@gmail.com nos informando sobre a situação do sobrinho dela, o Tiago, de apenas 13 anos.

Jeane dizia que o sobrinho tinha uma consulta no FCECON (Hospital de câncer do Amazonas) agendada para o dia 26, dali a três dias. Ele foi encaminhado para o FCECON devido ao aparecimento de um tumor no nervo óptico, cuja hipótese diagnóstica, era um glioma, neoplasia maligna.

Pedimos que a família nos informasse, imediatamente após a consulta, sobre para que hospital tinha sido encaminhado. No dia 29, Jeane entrou em contato conosco dizendo que a médica oncologista havia encaminhado o sobrinho para São Paulo e pediu que ela fosse até o departamento de TFD (Tratamento Fora do Domicílio) do governo do Estado, para providenciar os trâmites.

Sem saberem o que significava aquela sigla, Jeane e Paula, mãe do Tiago, foram informadas de que o TFD pagaria as passagens do Tiago e de um acompanhante, disponibilizando uma verba de pouco mais de 700 reais como auxílio de custo. A família teria de aguardar 20 dias para uma definição sobre em que hospital o Tiago faria seu tratamento.

Na última sexta-feira (9 de setembro), entramos em contato com a Jeane e perguntamos se poderíamos nos encontrar.

Jeane e Paula nos mostraram os documentos, laudos e encaminhamentos para o tratamento. Disseram que até aquele momento (14 dias), elas não haviam recebido nenhuma resposta do TFD sobre o hospital no qual Tiago faria o tratamento. Disseram que tentariam uma vaga em hospitais em outros Estados, pois em SP não haviam conseguido. A família começou a pedir ajuda de amigos e parentes para juntar roupas de frio e algum dinheiro, para que eles conseguissem pagar uma pensão próxima ao hospital.

Na última segunda, dia 12 de setembro, primeiro dia útil após nossa conversa, enviamos email para os hospitais A C Camargo, IOP/GRAAC-SP e Hospital de Barretos e, após 40 minutos, recebemos a confirmação de consulta e vaga para o tratamento do Tiago. Para isso, ele e Paula deveriam estar no hospital no dia 28, para dar início ao tratamento.

Naquele momento, enviamos os dados da consulta agendada em SP para as providências de embarque da família e iniciamos a procura de Casas de Apoio para que eles ficassem com segurança e conforto, minimizando gastos com pousadas, transporte e alimentação. Neste momento, aguardamos respostas de duas casas de apoio. Uma equipe irá buscar a família no aeroporto e levá-la até o local onde ficarão hospedados.

Começamos uma campanha para coletar agasalhos para Paula e Tiago, além de auxílio financeiro para que eles possam arcar com os demais custos (medicamentos, alimentação etc).

Tiago veste calça tamanho 16 , camisa tamanho 14

Paula veste calça 40 e camisa tamanho M

Se você pode ajudar, entre em contato com o Instituto ALGUÉM no email analuizaegiulia@gmail.com ou deixe um comentário no blog. Nós entraremos em contato.

Saiba mais sobre o caso do Tiago, da Paula e da Jeane.

15 de setembro – Dia Internacional de Conscientização sobre Linfomas

Linfoma, embora democrático, um desconhecido da população

Nesta quinta-feira (15/09), será celebrado o Dia Internacional de Conscientização sobre Linfomas no Brasil e em mais 25 países. Apesar de a doença ter se mantido em evidência na mídia nestes últimos anos por atingir famosos como o ator Reinaldo Gianecchini, a novelista Glória Perez e a presidente da República, Dilma Rousseff, há ainda muitas dúvidas e desconhecimento da população quanto à doença. A análise é feita pelo diretor da Associação Brasileira de Hematologia e Hemoterapia (ABHH), o hematologista Dr. Carlos Chiattone.

De acordo com o hematologista, 70% da população ainda desconhece o termo “linfoma”. Os linfomas, em linhas gerais, são cânceres das células do sistema imunológico. E, estas células estão espalhadas em todo o organismo, podendo assim se manifestar em qualquer lugar do corpo. “Diferente de outros tipos de cânceres, como o de mama ou de próstata, que tem o local definido”, explica Chiattone.

Há dois grandes grupos de linfomas, o de Hodgkin, primeiro a ser descoberto na história da medicina em se tratando deste câncer, que tem índice de cura em torno de 90% e, o não-Hodgkin. Este último, segundo Chiattone, é o mais complexo, pois apresenta mais de 50 tipos diferentes, sendo cada um deles com manifestações clínicas e prognósticos distintos.

O hematologista explica ainda que os linfomas do tipo não-Hodgkin são divididos em dois grupos, um com comportamento agressivo, com índice de cura em torno de 70% e outro denominado indolente. “Os linfomas do tipo indolentes, não são curáveis, mas com os tratamentos atuais, é possível promover sobrevida a este paciente, e com qualidade, de maneira a mantê-la crônica, como é a Aids hoje”, reforça o especialista, que também é professor de hematologia da Faculdade de Medicina da Santa Casa de São Paulo.

O índice de incidência da doença dobrou nos últimos anos. A cada ano são diagnosticados 10 mil casos no Brasil, segundo dados do Instituto Nacional do Câncer (Inca). Entretanto, é difícil identificar a causa deste aumento, mas uma das possibilidades reconhecidas pelos especialistas é o envelhecimento da população. “Os linfomas são democráticos, independem de sexo e idade, embora acometam, sobretudo, a faixa acima dos 60 anos”, revela o hematologista.

Outro fator apontado é o uso de medicações imunossupressoras, utilizadas no reumatismo, por exemplo, que rebaixam a imunidade da pessoa. “Embora tenhamos algumas possíveis explicações, mesmo somando todas elas, ainda não se pode indicar as causas.”

Sintomas, Diagnóstico e Tratamento

O linfoma pode começar em qualquer local em que existam as células linfáticas, preferencialmente nos gânglios linfáticos, em nódulos no pescoço, axilas e região da virilha. Vale ressaltar que na maioria das vezes, os nódulos são ocasionados por infecções, nem sempre sendo linfoma.

Como diferença básica, Chiattone aponta o fato de o gânglio da infecção, via de regra, doer, enquanto no caso do linfoma, não haver qualquer sensação de dor. Outros fatores indicativos de linfomas são o aparecimento de nódulos com crescimento progressivo, de consistência elástica (fibroelástica), amolecida, como de borracha.

Além disso, em torno de 30% dos pacientes com quadro de linfomas apresenta estes sintomas acompanhados de febre, perda de peso sem motivo aparente, suor noturno intenso e coceira persistente, sem indício de quadro alérgico. “O que é intrigante nos linfomas, é que as manifestações se assemelham a outras doenças comuns”, relata Chiattone. “O fato é que estes sintomas levam a pessoa a buscar atendimento em médicos de outras áreas, que não especialistas no linfoma e isso, muitas vezes, retarda o diagnóstico. Por isso é importante todos os médicos estarem bem informados sobre o linfoma”, complementa o hematologista.

Quando detectado em estágio precoce, o linfoma pode ser erradicado com tratamento adequado. Atualmente, a terapia que mais aumenta a chance de cura e qualidade na sobrevida é a quimioterapia associada ao uso de anticorpos monoclonais, este último ainda não disponível da rede SUS para todos os tipos existentes de linfoma.

Para Chiattone, não há na oncologia uma área tão avançada em termos de tratamento como a dos linfomas. O médico relata que na maioria das vezes, é aplicada a quimioterapia, imunoterapia e, em alguns casos, radioterapia. “Quando a doença é mais grave ou a pessoa teve recaída, daí entramos com o transplante de medula óssea, como terapia de salvamento.”

Para falar com o hematologista, Dr. Carlos Chiattone, sobre linfomas, diagnóstico e tratamento, entre em contato com a RS Press.

Informações à imprensa

A chance de lutar

Durante a semana que vai acabando, participei da assembléia que criou o Instituto ALGUÉM, inspirado na Giulia Wallace e na Ana Luíza Coelho, meninas que morreram este ano, vítimas de câncer, e deixaram neste plano duas montanhas de saudade e duas sementes que, agora, começam a brotar na direção de um mundo menos dolorido, cruel e injusto com tantos meninos e meninas que lutam contra o câncer infantil no Amazonas.

O instituto vai ajudar famílias que hoje, além da notícia devastadora da doença, precisam também conviver com um cenário em que o câncer infantil, como até décadas atrás, é tratado como sentença de morte. Faltam números, estatísticas, perfis, controle, investimentos e pesquisas no assunto. É uma realidade bizarra que se perpetua pela lógica da classe. Famílias que têm condições financeiras viajam no dia seguinte para São Paulo, atrás de exames e tratamento. Ficam com o aparato público local aqueles que não sabem o que é câncer, aqueles que não podem pesquisar na internet e descobrir do que se trata e, mais importante, onde e como se trata isso.

Não sabemos quantas crianças amazonenses morreram de câncer este ano, quantas estão no interior, quantas viajaram de mala e cuia para Manaus. Não sabemos quantas estão fora do Amazonas. De tanta desinformação, improviso e falta de controle, hoje o amazonense tem apenas as contas da dor que sente. Duas mães, mal erguidas da perda de suas filhas, decidiram tentar ajudar, e rapidamente têm conseguido reunir pessoas ao redor disso.

Toda missão requer boa dose de coragem e paciência, mas acima de tudo de humildade. Outros pais e mães, como Soraya e Paulo, como Marcos e Carolina, ainda vão chorar pelo sofrimento de seus filhos. O tratamento e a dor nunca serão pequenos, mas podem ser enfrentados com dignidade, porque não há nada mais covarde do que tirar de alguém a chance de ter esperanças. Giulia e Ana não venceram o câncer, mas elas tiveram a chance. Alguém precisava dar a essas famílias a chance que elas tiveram.

Texto originalmente publicado no blog O Malfazejo, de Ismael Benigno Neto, no Portal D24AM

O Instituto ALGUÉM

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Um dos aspectos mais tocantes das histórias de Ana Luiza e Giulia Wallace foi a mobilização gerada em torno delas. A mais conhecida foi aquela que inundou as redes sociais e fez com que centenas de pessoas decidissem doar sangue em pleno carnaval.

Mas havia outra mobilização em curso. Desde o diagnóstico, os pais de Ana e de Giulia nunca ficaram sós. As meninas nunca ficaram desamparadas. Aos que as acompanharam, emocionava a montanha de presentes, as dezenas de ligações e ofertas de ajuda de desconhecidos, de várias partes do país.

Não era dinheiro, eram números de telefone, endereços, contas de email, literatura especializada, nomes de médicos, números de banco, nomes de outros pacientes e, acima de tudo, mensagens de apoio. Um emaranhado de pessoas se formou em torno das meninas e, desconexo, sem que a maioria se conhecesse entre si, era a imagem sólida da união em torno de um único objetivo: ajudar.

A luta de Ana Luiza e Giulia chegou ao fim. Agora seus pais têm a missão de honrar as histórias delas, lutando para que outros meninos e meninas tenham o direito de lutar contra a doença com o mesmo apoio, as mesmas armas e a mesma certeza de que há alguém sempre por perto, ajudando.

Enquanto você lê este texto, crianças, pais e mães continuam chegando do interior do estado, desembarcando numa cidade grande e no pesadelo do diagnóstico do câncer. 70% dos doentes atendidos no FCECON são do interior. Via de regra, como tantos outros pacientes de Manaus, são pessoas humildes e com pouca informação — duas coisas que nem sempre andam juntas. Na maioria das vezes, chegam à capital sem poder contar com ninguém.

O mesmo ocorre com pequenos amazonenses que precisam procurar tratamento fora do estado, quase sempre em São Paulo. São crianças que muitas vezes sequer têm a chance de se despedir dos coleguinhas da escola, são pais que não têm a chance de preparar a família, comprar passagens, organizar a vida para uma mudança tão drástica.

Na maior parte das vezes, são pessoas que chegam a São Paulo sem dinheiro, sem roupas, sem abrigo e sem amigos. São apenas eles e um filho doente. Os amazonenses que recebemos em Manaus e os amazonenses que mandamos para fora vivem o mesmo desespero da falta de informação, amparo, abrigo, dinheiro, conforto e apoio, financeiro e emocional.

É onde o instituto, inspirado nas meninas, quer atuar. Nossa missão, antes de ampliar e divulgar informações sobre a doença, antes de formular e propor melhorias políticas públicas e estruturais relativas ao tratamento da doença na região Norte, é mostrar a essas famílias que há alguém do lado delas.

Este aspecto, fundamental para deixar clara a missão da entidade, nos levou a escolher o nome ALGUÉM.

Muito mais do que a união das iniciais dos nomes Ana Luiza e Giulia Unidas Em Missão, o Instituto ALGUÉM pretende contribuir para tornar a luta de outras crianças mais digna, confortável e humana. Ana Luiza e Giulia lutaram com todas as armas e sempre tendo alguém ao lado delas. Hoje, através do instituto, as duas se unirão em missão contra o câncer, através de seus pais.

Carolina, Marcos, Soraya e Paulo sentiram a necessidade de fazer por tantas outras famílias e crianças, o que foi feito por eles e pelas meninas. A palavra ALGUÉM expressa o que todos nós queremos ser para estas famílias.

A conexão de pessoas, a divisão de esforços e a união de informações, talentos e capacidades pôde dar às meninas não o tratamento mais exclusivo e mais caro, mas o suporte que elas e suas famílias mereciam.

O câncer é democrático, não escolhe a classe social ou a escolaridade dos pacientes. O que pode mudar o desfecho de tantas histórias é, além do tratamento adequado, a orientação correta e o amparo às famílias.

Este é o nosso foco: com a formalização da nossa entidade, com as parcerias que já estão sendo fechadas e com a materialização de casas de apoio aqui e em São Paulo, vamos mostrar a essas famílias que elas têm, a partir de agora, ALGUÉM ao lado delas.

Muito obrigado a você, que votou na enquete sobre o nome do nosso instituto. A você que comentou no blog, ofereceu ajuda, se colocou à disposição dessa ideia. Foram dezenas de emails, e nenhum deles foi ignorado. Vamos ter um banco de dados com todos os contatos dos que se dispuseram a, de alguma forma, ser ALGUÉM para nossos pequenos pacientes de câncer na região Norte.

As reuniões vêm moldando a materialização deste sonho. Aspetos legais e contábeis, a divisão de tarefas, a definição de uma agenda e de um cronograma, bem como a modelagem do que vamos ser, estão em curso. Você, que quer participar e ainda não sabe como ajudar, logo vai ver o instituto ALGUÉM virar realidade.

Obrigado a todos!

Grupo Raio de Sol auxilia crianças com doenças no sangue

Publicado no portal D24AM

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Meta da associação é construir uma sede para receber crianças que vêm do interior em busca de tratamento em Manaus

Prestar assistência, de caráter voluntário, às crianças portadoras de doenças do sangue e demais portadores de câncer é o principal objetivo do Grupo de Apoio as Crianças Portadoras de Doenças do Sangue Raio de Sol.

Assistência medica e psicológica, cestas básicas e casas de repouso são uma das ajudas que o grupo presta a dezenas de famílias que procuram o grupo todos os dias. “Nós fazemos questão de ajudar. Essas crianças precisam de todo carinho e não custa nada estender a mão e ajudar quem precisa”, diz João Lima, que faz o trabalho de captar recursos financeiros para o grupo.

Todo o trabalho prestado pelo grupo Raio de Sol é voltado para crianças que tem câncer ou qualquer outra doença do sangue. Com o apoio de vários parceiros, entre eles estudantes universitários, o grupo desenvolve um trabalho que já é reconhecido em todo estado do Amazonas.

Segundo João Lima, diversas famílias procuram o grupo em busca de apoio para permanecerem com os filhos na capital amazonense. “Ainda estamos tentando construir a nossa própria sede, precisamos de apoio e doações, pois é lamentável ver uma criança voltando para o interior porque não tem lugar para ela aqui na cidade”.

Cerca de 500 crianças passam semanalmente pela Fundação de Hematologia e Hemoterapia do Amazonas (Hemoam), e mais da metade delas precisam permanecer da cidade. “Existem crianças que todos os dias precisam vir para o tratamento. O acompanhamento do doente é diário, pois muitas crianças já chegam dos municípios debilitadas”, informou. João.

As atividades realizadas pelo Grupo têm contribuído para o bem estar dos pacientes, melhorando o humor e estimulando a sensação de prazer, com impacto visível e direto em toda a família da criança.

O grupo Raio do Sol já existe há mais de dez anos, mas está em uma sede improvisada na Av. Constantino Nery, 4397- Chapada, em uma pequena sala do Hemoam, zona centro sul de Manaus.

Recentemente o grupo inaugurou um espaço recreativo para as crianças que estão em tratamento no Hemoam. Com cursos, palestras e atividades pedagógicas, o grupo leva lazer, educação e felicidades pra diversas crianças que ocupam o espaço diariamente.

O grupo está convocando todos que desejam ajudar a irem conhecer o espaço lúdico no Hemoam. Quem deseja se tornar um doador, pode entrar em contato pelos telefones 3655-0255 ou 8121-2085. Para conhecer melhor o grupo Raio de Sol, o site é www.raiodesol.org.br.

Saiba mais sobre o Hemoam e sobre doação de sangue na videorreportagem abaixo, do portal D24AM:

Mariana

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Hoje vocês irão conhecer a história da Mariana, a pequena catarinense que foi diagnosticada com Linfoma de Burkitt, tipo raro de Linfoma não Hodgkin, aos 4 anos de idade, em Janeiro de 2009.

Nessa época ela morava com sua mãe, Simone, seu pai e mais duas irmãs mais velhas, de 6 e 13 anos, na cidade de Juriti, interior do Pará. Toda a família é natural de Florianópolis, Santa Catarina.

Após machucar a barriga numa queda, sua mãe a levou ao Pronto Socorro da cidade onde ouviu do médico que avaliou a pequena que não era nada grave e a liberou pra casa com analgésicos. Não satisfeita, a mãe insistiu que o médico pedisse algum exame porque 7 meses antes Mariana havia sido operada no abdômen por causa de uma obstrução intestinal. O médico então pediu um raio-X, onde verificou presença de uma massa solida na região abdominal, do tamanho de aproximadamente um grão de arroz.

Imediatamente, a criança e sua mãe foram transferidas para Santarém, no Pará, onde Mariana fez cirurgia para retirada do tumor, que já havia aumentado do tamanho de um grão de arroz para 12,5 cm.

O material foi levado para biópsia e Mariana ficou 30 dias na UTI em Santarém, pois o quadro evoluiu numa velocidade impressionante, deixando a criança extremamente inchada e debilitada, apresentando inclusive edema cerebral por conta de uma vasculite (inflamação em vasos sanguíneos).

Quando veio o resultado da biópsia e o diagnóstico de Linfoma de Burkitt, Mariana foi transferida para Manaus para que pudesse iniciar a quimioterapia na FCECON. A essa altura, ela ainda apresentava um estado de saúde muito delicado, sua mãe inclusive já havia sido preparada para o pior, pois alguns profissionais acreditavam que ela não resistiria a quimioterapia. Mas sua médica, a oncopediatra Dra. Myiuki, acreditava no tratamento e sempre teve esperança em sua recuperação.

A quimioterapia trouxe muitos efeitos colaterais importantes, Mariana perdeu temporariamente a visão, não conseguia andar e emagreceu muito, ficando quase 90 dias internada durante os primeiros ciclos de medicação, que foram os mais difíceis do tratamento. Quando começou a perder os lindos cabelos ruivos, sua mãe estava muito triste e abalada, mas Mariana dizia pra ela não se preocupar porque iria crescer tudo de novo.

Ela estava internada e sem andar quando completou 5 anos de idade e  Dra. Myiuki e a equipe do FCECON organizaram uma festinha pra ela no hospital, quando ganhou uma bicicleta da sua médica. Foi o estímulo que ela precisava pra sair da cama, voltar andar e brincar de bicicleta inclusive nos corredores do hospital, para desespero de toda a equipe de saúde.

Mariana já estava bem melhor quando recebeu alta pra continuar os ciclos de quimioterapia sem internação, porém ela e sua mãe estavam diante de um grande dilema: onde iriam ficar? Estavam longe de casa e sem ter onde morar, pois seu marido e suas filhas ficaram em Juriti e ela não tinha dinheiro pra alugar uma casa ou quarto pras duas. Foi quando uma enfermeira da FCECON, que acompanhou o tratamento da menina, lhes deu abrigo em sua casa até o final dos ciclos de quimioterapia, que terminaram em Julho de 2009, 3 meses após a alta hospitalar.

Na época do término da quimioterapia, sua mãe Simone já tinha conseguido recursos para alugar uma casa em Manaus e pôde, enfim, trazer as duas filhas mais velhas de volta ao seu convívio. O pai não pôde vir e o casal acabou se separando, mas ele ainda é bastante presente e participativo na vida das crianças.

Hoje, aos 7 anos de idade, Mariana voltou a ser a menina esperta e sorridente de antes, seus cabelos ruivos cresceram como havia prometido e ela está numa escola regular da rede pública. Porém, por causa dos efeitos colaterais da doença e do tratamento, ela apresenta déficit de aprendizagem, e ainda não consegue ler e escrever. Um neurologista chegou a prever que ela nunca conseguiria aprender como uma criança normal, mas Mariana não aceitou esse destino e se esforça ao máximo para se alfabetizar, e com ajuda de sua mãe e professores, já escreve seu nome, inclusive de trás pra frente. Sua médica, Dra. Myiuki, também a incentiva e acredita que ela vai conseguir.

Mariana faz acompanhamento semestral na FCECON para controle da doença, e se continuar sem sinais de volta do câncer, em 2019 receberá alta da doença e poderá finalmente se dizer ‘curada’.

Sua mãe recebe apoio do GACC com alguns alimentos (leite e complementos) e ainda um benefício do INSS para ajudar nas despesas de tratamento da filha até a cura, chamado BPS. Ela também participa do projeto Arteterapia, do GACC, onde aprendeu a fazer alguns tipos de artesanato e, junto com cerca de 15 outras mães, produz alguns itens que são vendidos na sede do grupo, exposições e numa barraca aos Domingos na Feira da Av. Eduardo Ribeiro. A renda do projeto é dividida entre as mães que participam da fabricação e venda dos produtos.

Dia dos Pais

Oi pessoal, boa tarde! Feliz dia para os pais, mesmo para os que ainda não tiveram a oportunidade de tornar-se um. Ser pai vai além de engravidar uma mulher ou sustentar uma criança. E foi pensando em homenagear estes pais – os pais biológicos, pais de criação, pais-avós, pais-mães ou, em outras palavras, PAIS DE CORAÇÃO, que nós resolvemos copiar o texto que a Carol postou no Facebook falando sobre os quatro PAIS [em negrito e capslock] da vida dela. Eles com certeza passarão a fazer parte da vida de cada leitor deste blog e amigo desta campanha.

E, como temos certeza que a Carol não se importará, também dedicamos este texto ao Paulo, PAI da Giulia. Sinta-se acarinhado por cada um de nós, autores e leitores.

Um abraço,
Equipe #PraSempreAnaLuízaeGiulia

Dia dos Pais, por Carol Coelho Varella

Hoje quero homenagear 4 homens: Meu pai, meu irmão, meu sogro e meu marido.

Pessoas que admiro e que tenho orgulho. Homens de verdade. Responsáveis, trabalhadores, corajosos, apaixonados.

Cada um deles, a seu modo, marcou a minha vida de maneira única e especial. E pela vida deles, agradeço a Deus nesta data especial.

Meu pai tem 62 anos e 4 filhos. Tem 3 netos: 1 vivo, 1 falecido e 1 que chegará no fim do mês. Ele já passou por muitas coisas nesta vida. Nem sempre boas, nem sempre ruins. Mas sempre enfrentou tudo, com todas as suas forças. Sem covardia, sem irresponsabilidade. Perdeu a primeira esposa e teve que encarar a viuvez com 2 filhos pequenos, meus queridos irmãos mais velhos. O maior medo dele, é o maior medo de todo pai: que algo de ruim aconteça aos seus filhos. Até hoje, mesmo aposentado, ainda trabalha e se aventura em viagens de carro pela BR174, apenas para me visitar em Manaus.  Um pai de verdade, encara qualquer coisa e aceita qualquer dificuldade para estar ao lado de um filho. Ele não é apenas meu pai. Ele é um grande homem, com seus defeitos e virtudes, mas que me enche de orgulho. Que me faz a filha mais feliz deste planeta.

Meu sogro tem 68 anos, 3 filhos e uma neta postiça, mas que nunca foi postiça de verdade. Ele também já passou por muitas coisas nessa vida. Criou os filhos com rigidez e disciplina, mas nunca faltou amor e responsabilidade. Com a chegada da neta, foi transformado num homem manso, que fazia todas as vontades da pequena, como todo verdadeiro avô tem que ser. Em todas as histórias que eu ouvi e em todas as nossas conversas regadas com um copinho de cerveja, ele sempre mostrou um orgulho genuíno de ser pai de 3 filhos maravilhosos. Filhos que o enchem de orgulho e admiração. Ele sabe que tem cumprido seu papel de pai e a felicidade dos filhos é a sua própria felicidade, sentimento que todo verdadeiro pai tem. Não importa se o filho está longe ou perto. Se ele está feliz, é isso que importa. Apesar de ser o mais velho dos 4, sem dúvidas é o que está em melhor forma. Sempre digo que me apaixonei por ele, mas como já estava casado, não tive outra opção, a não ser ficar com o filho…

Meu irmão tem 35 anos e se tornará pai no fim do mês. Esse sempre foi seu maior sonho: Um filho. Menino de preferência e flamenguista por obrigação. Cheio de virtudes e defeitos como todo ser humano, ele sempre foi um irmão carinhoso, zeloso e cheio de orgulho da família que tem e daquela que constituíu quando se casou. Perdeu a mãe muito cedo e ganhou uma madrasta que o adotou como filho. A dor de perder a mãe tão cedo, jamais seria preenchida, se não houvesse amor e atitudes de uma verdadeira mãe. Hoje ele tem na madrasta, mais um de seus portos seguros. O mesmo porto seguro que ele se tornará para o pequeno, que em breve chegará a nossa família.

E finalmente meu marido. Ele tem 33 anos e foi o melhor pai que minha filha poderia ter tido. Ser pai, não é engravidar uma mulher. Um adolescente de 13 anos é capaz de fazê-lo. Ser pai, vai muito além disso. O amor que existiu e sempre existirá entre minha filha e meu marido, não se explica. Ele nunca foi um “tiozão” legal, permissivo, que enche de presentes na tentativa de conseguir a simpatia de uma criança. Ele apenas ocupou um lugar. O lugar de pai. Pai de verdade. Zeloso, carinhoso, disciplinador e acima de tudo presente na vida de minha filha. Ele não esteve apenas presente, ele também foi um presente para nossas vidas.

Marcos não estava ao meu lado no dia em que Ana Luiza deu seu primeiro suspiro de vida, nem viu ela ser amamentada. Ele não trocou a primeira fralda, nem deu o primeiro banho. Nesta fase da vida dela, eu estava sozinha. E tive o privilégio de cuidar de minha filha, ao lado de meus pais, que me deram todo o apoio. Me ajudaram a escolher as roupinhas dela, a decoração do quarto, o carrinho de bebê. Mas o que meu marido fez, foi muito além disso e nos marcou de forma mais intensa.

Ele estava presente na primeira apresentação na escolinha. Ele a ensinou a andar de bicicleta sem rodinhas, ele filmou a queda do primeiro e único dente de leite que amoleceu, ele ganhou o primeiro bilhetinho, com as letras ainda mal traçadas de minha filha. Ele ganhou (e guarda até hoje), todas as cartinhas e bilhetes de dia dos pais. Ele estava com ela em sua primeira viagem de férias, foi ele quem a levou pela primeira vez para um banho de mar. Marcos descobriu a paternidade e Ana Luiza encontrou um pai.

Ele estava ao lado dela quando o cabelo começou a cair, chorou abraçado a ela, explicando que o cabelo nasceria de novo. Segurou ela no colo quando ela, gritando de dor, foi internada pela última vez. Dormiu na cama do hospital ao lado dela todos os dias, comprou pastel de carne com suco de uva, porque era isso que ela queria comer. Falou baixinho no ouvido dela quando minha filha entrou em coma pela última vez. Pediu desculpas, se algum dia tivesse sido muito rígido, ou se tivesse feito alguma coisa que a magoou. Tudo que ele havia feito, foi pensando no melhor. Foi pensando que ela viveria muitos anos, afinal ninguém cria um filho pensando que ele vai morrer.

Finalmente, meu marido foi quem fez massagens cardíacas no coraçãozinho de minha filha, quando ele parou de bater. Quando finalmente ela deu seu último suspiro, nós não estávamos sozinhas. Meu marido estava ao nosso lado, segurando as mãos de minha filha e agradecendo a Deus pelo privilégio de ter convivido por quase 6 anos ao lado dela.

Minha homenagem de dia dos pais, são para estes 4 Homens. Com H maiúsculo. E minha eterna admiração pelo Marcos, meu amigo e companheiro, e que além de tudo, foi e sempre será o PUÍ da Ana Luiza.

Gabriel

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Agora que vocês já conhecem as histórias da Giulia e da Ana Luíza, vamos apresentar outras crianças e suas famílias que também enfrentaram ou estão enfrentando uma batalha contra o câncer.

Hoje vocês vão conhecer o Gabriel, de 13 anos, que encarou, junto com a família e ao lado da sua incansável avó, Maria Elídea, um Linfoma de Hodgkin quando tinha apenas 4.

O câncer do Gabriel foi descoberto ‘cedo’ por D. Maria Elídea, que reparou uns nódulos na virilha do neto. Ao levá-lo a um hospital, ouviu um médico dizer que aquilo não passava de picada de mosquito, ou carapanã, como chamamos aqui no Amazonas.

Se mãe tem sexto sentido, avó tem o sétimo. Não satisfeita com o diagnóstico, levou o neto em outro médico, que reparou o crescimento de mais nódulos, agora no pescoço e na axila do Gabriel. Desta vez, o menino foi encaminhado à FCECON (Fundação Centro de Controle de Oncologia do Estado do Amazonas).

D. Maria lembra perfeitamente da data. 13 de agosto de 2002. Chegando lá, ela foi logo encaminhada para conversar com uma assistente social, que iniciou uma preparação para tudo o que aquela senhora, o menino Gabriel e sua família, teriam que enfrentar dali por diante.

Na época, o Gabriel já vivia com a D. Maria Elídea, que abandonou o emprego de professora na associação dos moradores do bairro onde mora, Lírio do Vale II, para se dedicar em tempo integral ao tratamento do neto. A mãe dele estava no início da segunda gravidez e não teve estrutura para acompanhar todo aquele drama.

O tratamento do Gabriel durou de agosto de 2002 a dezembro de 2003. Fez seis meses de rádio mais seis de químio. Ainda na antiga estrutura da FCECON, ele e avó tinham que sair de casa de madrugada, de ônibus, para pegar um leito.

Durante as sessões de radioterapia, a médica responsável pelo procedimento costumava sedá-lo com anestesia geral, pois ele precisava ficar imóvel. Era penoso e sofrível demais ter que ser intubado a cada sessão. Além disso, a D. Maria Elídea foi alertada que o excesso de anestésicos e intubações trariam efeitos colaterais ao organismo do Gabriel. Mas, se não anestesiar, como fazê-lo ficar quietinho?

Uma estagiária de psicologia descobriu. Ela conseguiu que o menino ficasse imóvel e distraído com fantoches. A partir de então o Gabriel não precisou mais ser anestesiado durante a rádio.

Logo depois, mais um susto! Gabriel teve uma crise e, depois de uma série de exames, foi constatado que o menino havia contraído tuberculose ganglionar, comum quando se está com a imunidade baixa. E lá se foram mais seis meses de tratamento no Hospital Tropical.

Oito anos depois, Gabriel ainda está na fase do acompanhamento. A mãe dele teve mais duas filhas, a Glenda, de 10 anos, e a Franciele, de 8, e está se reestruturando. A família paterna voltou a participar da vida do filho e a ajudar no tratamento. A D. Maria Elídea dá aula de reforço em casa para complementar a renda familiar.

Atualmente o Gabriel tem um problema grave de refluxo gastro-esofágico, que o faz se alimentar muito mal, e precisa fazer uma série de exames, na maioria das vezes pagos pela avó no cartão de crédito do avô paterno, por causa da demora no agendamento de um exame pelo SUS.

O Gabriel está na sétima série do ensino fundamental, gosta de andar de bicicleta, garante ser um bom aluno e tirar notas boas, e conta com a ajuda do GACC, que distribui a algumas famílias um kit de suplementação alimentar, com leite e Sustagen, que auxilia no controle do peso dos pacientes, que emagrecem muito em decorrência da quimioterapia e radioterapia.

O GACC

O Grupo de Apoio à Criança e Adolescente com Câncer do Amazonas (GACC-AM), fundado no dia 23 de maio de 1999, é uma sociedade civil sem fins lucrativos, administrado por uma equipe de voluntários e funcionários, visando o atendimento de crianças e adolescentes com câncer e seus familiares.

Depois de diagnosticada a doença, os pacientes começam o tratamento na FCECON e são encaminhadas para o GACC. Passam a receber assistência social, nutricional e psicológica, por tempo indeterminado. A instituição também tem uma casa de apoio que recebe pacientes e seus acompanhantes vindos do interior e outros estados.

Atualmente o GACC-AM possui 280 pacientes cadastrados e atende pacientes de 0 a 18 anos. A Casa sobrevive apenas de doações de pessoas físicas e jurídicas, projetos (Rancho-Padrinho, Sócio-Contribuinte, Troco Solidário, etc.), de eventos e do trabalho voluntário de várias pessoas determinadas a transformar lágrimas em sorrisos.

Conheça o GACC e saiba como ajudar no http://www.gaccamazonas.org/


O primeiro passo de muitos. Participe!

Até o momento, 810 pessoas votaram na enquete que vai nos ajudar a escolher o nome da nossa fundação, nos próximos dias. Além dos nomes sugeridos, 87 novas sugestões chegaram dos votos livres na enquete, além de dezenas de outros enviados na caixa de comentários do blog.

Conheça um pouco da história da Ana Luíza e da Giulia Wallace, saiba mais sobre o nosso projeto.

Foram 6.209 visitas em pouco mais de um dia. A todos, muito obrigado pela participação! Envie sua sugestão também para o email analuizaegiulia@gmail.com, siga-nos no Twitter no perfil @AnaLuizaEGiulia e acompanhe nossa página no Facebook. Espalhe essa ideia!

Clique aqui para responder à enquete.

Os nomes sugeridos até agora

Além dos nomes sugeridos na enquete (você pode votar no final deste post), até agora recebemos 41 sugestões de nome, vindas de você, que nos próximos dias vai nos ajudar a batizar a fundação, imaginada por Carol, Marcos, Paulo e Soraya. Continue participando!

VIDA 2
PraSempre 2
Pra Sempre Ana 2
FUNDAÇÃO ANGIUSLUZ/ANGIUSD’LUZ 1
VIVA 1
Força do Amor 1
ForçaVida! 1
ANGELS 1
Gabriela 1
Praganharseucoração 1
Pra Sempre Ana Luiza e Giulia 1
A.L.E.G.R.A.C 1
ESPERANÇA G 1
VidaNormal 1
ESPERANÇA 1
Viva Giulia e Ana Luíza Para Sempre 1
Vida Normal 1
Fundação Cheia de Vida 1
Viva Ana Luíza e Giulia Para Sempre 1
Dois anjos 1
PARA SEMPRE 2 ANJOS 1
POR AMOR 1
Fundação FORÇA 1
Anjos encantados!!! 1
uma luz 1
Flores da Esperança 1
VIDA NORMAL 1
Fundação Sorriso de Criança 1
AmiGas 1
COMPARTILHAR ,UMA PALAVRAE UMA AÇÃO QUE USAMOS MUITO DURANTE O TRATAMENTO DAS 1
Pra sempre /unidas/juntas/apoiando 1
PRÁ SEMPRE! 1
esperança 1
vida normal 1
Por isso eu vim 1
PRASEMPRE 1
Fundacao Amor e Esperanca 1
anaguil 1
felizes pra sempre 1
Vida Normal (gosto muito do nome do blog da mãezinha da Ana Luiza) 1
Vencer 1
FACCALG = FUNDAÇÃO DE APOIO À CRIANÇA COM CÂNCER ANA LUÍZA E GIULIA 1
Unidos pela fe 1
Luigi – Lu 1
LUZ 1
SOMAR 1
Cativar 1
Lucia 1
AL 1
Fundação Pra ganhar seu coração . 1