Tiago Henrique, 13 anos

NEUROFIBROMATOSE E GLIOMA DE NERVO ÓTICO

Meu nome e Paula Mara Vasconcelos Santos, tenho 39 anos e 2 filhos, um menino de 13 anos que chama-se Tiago Henrique e uma pequena, de apenas um ano, que chama-se Taiane Maria. Moramos todos em Manaus.

Atualmente moro com minha família, que possui 8 membros (eu, meus dois filhos – Tiago e Taiane, minha irmã e seu filho de 7 anos, um sobrinho de 16 anos e meus pais) e estou desempregada há aproximadamente 3 anos, o que me gerou inúmeras frustrações e noites de insônia. Nossa família tem buscado inúmeras alternativas para conseguir ir encaixando as contas e necessidades, dentro de um orçamento extremamente limitado.

Meu filho nasceu com uma doença rara denominada neurofibromatose tipo 1, doença progressiva que afeta primariamente o crescimento celular de tecidos neurais (mais detalhes no final do texto).

Em sua primeira ida ao pediatra, quando Tiago ainda era bebê, o médico detectou o quadro clínico e fomos orientados a observar a evolução das manchas café-com-leite. Após alguns meses, durante consulta com outro pediatra, fomos encaminhados para um neurologista, que nos orientou sobre o quadro clínico da doença e sua predisposição ao câncer.

A partir daquele momento, um leque de encaminhamentos a outros especialistas foi iniciado, um catálogo de manifestaçõees de sinais e sintomas cercava a vida do meu filho. As inumeras consultas, com diversos médicos, sempre causaram um grande estresse para Tiago, principalmente na realização de exames por imagem. Mas eu, como mãe, me sentia totalmente impotente ao ouvir de alguns médicos que procuramos, a seguinte frase: “Nao tenho conhecimento dessa doença” ou “Vou procurar e depois falo para vocês”.

Demorou muito para que eu conseguisse assimilar a forma clínica da doença e seus avanços. Não sabia o que fazer e nem a quem procurar. O pior era chegar em casa e passar informações que nem eu mesma conseguia entender para minha familia.

No dia 4 de julho deste ano, recebemos a noticia do diagnóstico de espessamento do quiasma e do nervo optico à direita, sugestivo de glioma de nervo óptico, através de tomografia e ressonancia magnética de crânio. O Glioma de Nervo Óptico é uma neoplasia e o tratamento deste tumor, apesar de ainda controverso, consiste de observação e acompanhamento ambulatorial, cirurgia, radioterapia e quimioterapia.

E agora? Imediatamente fomos encaminhados ao neurocirurgião. E essa foi uma das situações mais traumatizantes que um ser humano pode passar! Tiago foi avaliado por 5 neurocirurgioes em Manaus e cada um deles nos apresentava as mais diversas condutas. Uma das mais grosseiras foi: “Agora é esperar para ver se vai crescer”!

Outros apenas indicavam para acompanhamento com psicólogo, alegando que “Não havia muito o que fazer”. Outros ainda diziam “Não tenho experiencia no assunto”. E sempre um médico passava para outro. Como mãe, era impossível desistir de ir em busca de uma solução para Tiago.

Em mais um dos encaminhamentos, fomos direcionados ao melhor e mais conhecido neurocirurgião da cidade, que foi bastante claro conosco: “Não adianta a senhora ficar aqui procurando uma solução. A melhor coisa que a senhora tem a fazer, é ir para São Paulo. Infelizmente não existe tratamento em Manaus.”

Por não acreditar que só existia essa alternativa e também por não ter condições financeiras de sair de Manaus em busca de tratamento em outro Estado, tentei procurar outro especialista, na tentativa de que conseguíssemos fazer o tratamento em nossa cidade.

Intensificamos ainda mais nossas orações e pedidos ao nosso Deus Pai, que é o médico dos médicos, para que nos enviasse um especialista para nos orientar a nos auxiliar numa tomada de decisão. Fomos encaminhados para o FCECON para uma avaliação com a oncologista. E no dia 26 de agosto de 2011 fomos atendidos. Após 50 dias do exame de imagem que detectou a presença de um glioma no meu filho, finalmente fomos atendidos por um médico oncologista.

A médica que nos atendeu, infelizmente, nos informou que era necessário realizar o tratamento em outro Estado, pois em Manaus era impossível fecharem o diagnóstico, afinal nem a biópsia era possível ser feita. Os próprios médicos, que durante mais de 1 mês inteiro ficaram passando o problema de um para o outro e também por Manaus não dispor de um Centro Especializado para esse tipo de atendimento, a médica que nos atendeu, apenas nos deu o Laudo para o TFD (Tratamento Fora do Domicílio) e, com isso, demos entrada no setor responsavel para a liberação.

Fomos informados que demoraria pelo menos 20 dias até que fosse conseguida uma vaga em algum hospital fora do Amazonas. Só nos restava esperar. A falta de dinheiro, o desespero de chegar em uma cidade onde nunca havia pisado meus pés, o medo do que viria pela frente me angustiava muito.

Como se não bastassem todas essas aflições, em consulta ao cardiologista, na realização do exame de eletrocardiograma, meu filho foi diagnosticado com uma extrassistole ventricular, que ainda necessita de confirmação, através de outro exame.

Em meio a tantas descobertas, informações e sofrimento, minha maior preocupação era: O que Tiago, um adolescente ainda tímido, vaidoso, cheio de vida e inteligente, andaria pensando? Estaria ele perguntando a si mesmo o motivo de tantas investigações? Tantos médicos e exames?

Eu não sabia exatamente como abordar o assunto e somente Deus para nos dar o discernimento e sabedoria para lidarmos com a situação e com o surgimento de sinais e sintomas cada vez mais evidentes. A irritação, as dores de cabeça, as dificuldades para enxergar, etc…

Em relação ao tratamento, continuo aguardando uma definição do Governo do Estado. Não sei em que hospital que ele fará o tratamento nem sei onde ficaremos. E segundo as burocracias relacionadas ao TFD, eles só ofereciam as passagens aéreas de ida e volta para o acompanhante e uma ajuda de custo de 700 reais para o paciente. Como eu conseguiria encontrar um lugar pra ficar, pagar transporte para o hospital, ter o que comer, comprar medicamentos, comprar agasalhos, etc, com 700 reais?

Estou desempregada e minha família, infelizmente, vive um momento muito delicado, com todas as economias acabando. Em virtude do desespero e depois de ter tentado de todas as maneiras fazer o tratamento em Manaus, infelizmente a única chance de tratamento para meu filho, é sair de Manaus. E escrevo este histórico para tentar lançar uma campanha solidária para arrecadar agasalhos, tanto para mim quanto para Tiago, além de uma campanha para conseguirmos levantar um valor mínimo para complementar a ajuda de custo fornecida pelo Governo do Amazonas, que infelizmente é insuficiente para cobrir os gastos de um tratamento longe de nossa casa.

Minha conta é no banco Caixa Econômica, agência 2853, conta poupança 10680-7. Meu telefone de contato para doação de agasalhos é (92) 9196 2324 / (92) 9126 3430.

Agradeço a todos, parentes, amigos, vizinhos e desconhecidos, que estão nos ajudando e tudo que posso fazer é pedir que se coloquem em meu lugar.

Neurofibromatose tipo 1

Possui diferentes classificações: doença neurocutânea, síndrome de predisposição hereditária ao câncer e síndrome macrossômica. Apresenta expressividade variável, entre diferentes famílias, entre diferentes indivíduos de uma mesma família e entre diferente segmentos de um mesmo indivíduo. Entre as manifestações clínicas principais estão as manchas de cor uniforme “café-com-leite” e margens bem definidas; e as sardas, principalmente inguinais e axilares, que tem entre 1mm e 3mm de diâmetro e ocorrem agrupadas geralmente em regiões de superposição de pele.

Os neurofibromas são tumores da bainha dos nervos periféricos e podem ser discretos ou plexiformes. Outras alterações neurológicas nos portadores de Neurofibromatose Tipo 1 incluem déficit cognitivo, alterações de coordenação motora, alterações de comportamento e/ou psiquiátricas, cefaléia, epilepsia, estenose de aqueduto, alterações cerebrovasculares.

12 thoughts on “Tiago Henrique, 13 anos

  1. graças a Deus ela achou alguém pra ajuda -la nessa grande batalha
    e tenho certeza que não vai faltar anjos de Deus pra auxiliar essa familia .
    agora o que me deixa bastante pensativa é o seguinte ; não adianta curtir achar lindo desejar boa sorte no projeto e não ajudar né gente vai até o banco doa 5 reais que já é um começo Hoje é ela que passa por isso quem nos garante que amanhã não pode ser um de nós? .

  2. Ola meus queridos, agradeço por estarem acompanhando a nota em relaçao ao meu sobrinho Tiago, sei que nem todo mundo poderá ajudar, mas sei também que sempre existirá anjos aqui na terra que farão isso. Abraço Jeane

  3. Amiga, eu sei que a vida tem sido difícil. Acredite em Deus, tenha fé, pq Ele nunca nos desampara. O Tiago é um garoto forte e inteligente, vai superar mais essa. Vai na paz de Cristo q estaremos aqui torcendo por vcs e ajudando como podermos. Bj.

    • Obrigada Gina e Marcia, que Deus abencoe cada vez mais voces e cada vez mais eu acredito que de onde menos se espera é que saem as surpresas e voces como outras sao essas surpresas pra mim. bjs Jeane

  4. Eu estou muito sensibizada com sua história. Pode contar comigp. Vou te ajudar no que posso.
    Fique com Deus!
    Beijos em todos
    Gina – Rio de Janeiro

  5. A paz do Senhor ao Tiago e toda sua familia.
    Paula meu amigo Eros ta morando em SP, e ta disposto a te ajudar, ele mora perto da Santa Casa.
    Fé minha amiga…

  6. paula estamos juntos em pensamento positos,tudo vai dar certo.tenham fé,em deus e nossa senhora desatadora dos nós.Em quer puder ajudar conte conosco.Deus abençõe vocês.Beijos em todos.

  7. Minha prima, pode contar comigo sempre, estarei ao lado de vocês em que precisarem, também sou mãe e se pudessemos ficar no lugar deles ( de nossos filhos ) ao ver eles sofrerem ficaríamos.
    Que Deus ilumine e guarde o Tiago em seus braços.
    E muita força e coragem para você, você tudo pode naquele que lhe fortalece…Deus.
    Abraços apertados em vocês dois.
    Sua prima Elaíne

  8. Sei quanto custa uma quimioterapia,biopsia,cirurgia,tomografia,ressonancia,remédios e consultas, pois passei por tudo isto e ainda estou passando, tambem enfrentei problemas ,mas graças a Deus estou empregado e meu plano de saúde cobriu e está cobrindo a maior parte dos gastos ,vou repassar seu e-mail para quem eu puder e te ajudarei,
    fique com Deus vc e teu filho e tenha fé que tudo irá dar certo.
    Baptista-Manaus

  9. Querida Paula, imagino seu sofrimento, já passei por isso. Quero muito ajudar. Vou depositar um dinheiro em sua conta. Deus abençoe você e seu filhinho. Tenho 2 filhos adolescentes e me coloco no seu lugar de mãe. Não se preocupe com a terra estranha pra onde vai. Lá as pessoas nos tratam muito bem, melhor do que aqui. Acredite.Além disso, vc terá a certeza de que seu filho estará recebendo o melhor tratamento. Passei 4 meses em SP. Hoje estou ótima, graças a Deus. Acabei de voltar de SP para exames de controle. Amo aquela cidade, fui muito bem recebida. O único probleminha é o frio, mas se estiver bem agasalhada vc tira de letra. Se quiser entrar em contato comigo meu e-mail é analuciamaquine@gmail.com. Bjs. Tudo vai dar certo.
    Ana

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